VideBula – Doenças Raras no Ministério da Saúde 

🎵Trilha🎵 

Raíssa: Oi, gente! Eu sou a Raíssa Saraiva. 

Pati: E eu sou a Patrícia Serrão. E esse é o VideBula, o podcast que fala de saúde, bem-estar, doenças raras e direitos de pessoas com deficiência. 

Raíssa: Hoje a gente volta no tempo. Em 2022, a Pati fez uma entrevista com o Natan Monsores, logo que ele assumiu a Coordenação de Doenças Raras do Ministério da Saúde. 

Pati: Essa entrevista foi feita no podcast Histórias Raras, que eu produzi junto com o Leyberson Pedrosa, e que deu a sementinha para o VideBula. 

Raíssa: Agora, três anos depois, a gente retoma essa conversa pra saber o que mudou e que ações foram desenvolvidas para as pessoas com doenças raras dentro do SUS. 

🎵Trilha de transição🎵 

Pati: Natan, como você avalia esses três anos à frente da Coordenação de Doenças Raras do Ministério da Saúde? 

Natan: Eu acho que com a criação da coordenação, pela primeira vez, a gente tem um espírito de rede sendo implementado. A política pública, ela traz essa concepção de atuação em rede, mas, sem indução do Ministério da Saúde, grande parte dos trabalhos, dos serviços, ficaram isolados nos estados. Uma estrutura central, ela tem a capacidade de mobilizar todos esses recursos dentro do Sistema Único de Saúde em torno de alguns propósitos. Então eu vejo muito ganho, vejo como muito positiva a criação da coordenação. 

Raíssa: E essa estrutura ajudou a articular políticas em outras frentes também? 

Natan: A gente tem a expectativa de que esse trabalho lhe renda, do ponto de vista de importância dentro do Ministério da Saúde, para a estruturação de algumas ações. Posso citar aqui, por exemplo, os nossos debates para construção de PCDTs para doenças raras, que têm acontecido com as equipes do DGITS (Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde), da Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde). A nossa interlocução forte com o Departamento de Ciência e Tecnologia também, no sentido de prover editais para área de pesquisa. Mas, fundamentalmente, nosso trabalho de proximidade e indução com todos os profissionais que compõem a nossa rede. Eu acho que isso foi fundamental. 

Pati: É verdade que o ministério também implantou uma forma de escutar mais diretamente a comunidade rara? Uma ouvidoria ativa? 

Natan: Nós criamos oportunidades para que as associações de pacientes, o setor produtivo, o nosso setor político, tivessem um espaço qualificado de oitiva e diálogo. Isso foi muito positivo porque serve como uma espécie de termômetro de necessidade da população. 

Raíssa: É, afinal de contas, nada sobre nós sem nós né, gente? Escutar a comunidade é fundamental. 

Pati: É isso! E naquela primeira entrevista, você falou que a intenção era ampliar os exames genéticos e trabalhar junto com as universidades. O que avançou nesse sentido? 

Natan: Caminhou bem. A gente planejou a instalação de alguns hubs de sequenciamento e fizemos diálogos também com polos de referência. A gente está agora equipando o Instituto Fernandes Figueira, um desses polos, aproveitando a estrutura de pesquisa que já foi induzida pelos Genomas SUS dentro do Instituto Nacional de Cardiologia e dentro de outras unidades. Temos uma proximidade com a Universidade de São Paulo nesse momento, que também está com um projeto de genomas. Ribeirão Preto tem essa capacidade, em Brasília mesmo. Eu poderia citar vários estados que, por intermédio dos Genomas SUS, hoje têm capacidade instalada. 

Raíssa: Então hoje já existe uma rede estruturada para fazer diagnóstico genético? 

Natan: A gente tem feito esse diálogo entre pesquisa, diagnóstico e serviço, o que tem sido muito proveitoso. E a universidade é o nosso parceiro de sempre. Doenças raras, a genética estão num campo de vanguarda dentro do SUS. E são esses parceiros das universidades que hoje operam esses equipamentos, formam o pessoal e são nossos parceiros nesse processo. 

Pati: A gente escuta muitas reclamações sobre a dificuldade de acesso a diagnóstico e cuidado em várias regiões do Brasil. Como você avalia essas críticas? 

Natan: O acesso continua sendo um problema no Brasil, mas não é por falta de ação do Ministério da Saúde. São questões históricas e estruturantes do SUS. A gente não tem especialista em genética ou quem atenda a doença rara, infelizmente, em grandes bolsões do Centro-Oeste, da região Norte, Nordeste do país. Mas a gente pode qualificar essa estrutura, criar modelos inovadores de gestão para tentar atender essas necessidades. 

Raíssa: E a questão do financiamento? Ainda é um gargalo? 

Natan: Recurso, de fato, sempre é um problema. O Ministério da Saúde sempre opera numa lógica de déficit, infelizmente. Porque saúde a gente não trata como mercadoria, não trata como gasto. A gente trata como investimento. E aí sempre falta recurso para mais investimentos. 

Pati: E como você recebe as críticas da sociedade civil, das famílias e das associações? 

Natan: Eu vejo as críticas sempre como positivas. As críticas permitem a gente crescer, dialogar e projetar aquilo que precisa ser feito. 

🎵Trilha de transição🎵 

Raíssa: E a gente segue acompanhando por aqui as políticas públicas voltadas para pessoas com doenças raras e trazendo informações que ajudam a entender e acessar seus direitos. 

Pati: Se você quiser ouvir ou rever os episódios do Histórias Raras, que tiveram a participação do Natan Monsores, eles estão disponíveis no site da Radioagência Nacional.  

Raíssa: E quem estiver com saudade do Leyberson, ele agora tem um podcast novo chamado Ajudante Digital, que traz dicas de tecnologia para o dia a dia e responde dúvidas dos ouvintes. 

Pati: Também dá para ouvir tanto na Radioagência Nacional quanto no Spotify! 

🎵Trilha de transição🎵 

Raíssa: Termina aqui mais um episódio do VideBula, uma produção original da Radioagência Nacional, serviço público de mídia da Empresa Brasil de Comunicação, a EBC. 

Pati: Concepção e apresentação de Patrícia Serrão e Raíssa Saraiva, com edição de Bia Arcoverde. 

Raíssa: Trabalhos técnicos de Josemar França, em Brasília, e Toni Godoy, no Rio de Janeiro. 

Pati: Tem dúvidas ou sugestões? Manda um e-mail para gente: videbula@ebc.com.br! Estamos esperando. 

Raíssa: Você também pode ouvir outros podcasts e séries da Radioagência Nacional no nosso site, nos tocadores de áudio e com interpretação em Libras no Youtube. 

Pati: E se você gostou, mande para os amigos, compartilha nos grupos, publique nas suas redes e ajude para que a informação chegue a mais pessoas. E dá umas estrelinhas no seu tocador de áudio também. 

Raíssa: Para mais informações, VideBula! Até o próximo episódio, tchau! 

🎵 Vinheta de encerramento🎵